Vita reale

Un ragazzo di 6 anni è morto di cancro pochi mesi dopo aver mostrato un singolo sintomo comune nei bambini

Pensavano che fosse solo un insetto allo stomaco. Anche quando Hugh sembrava più stanco del solito, lo hanno incolpato in una lunga giornata di gioco. Ma quando il gonfiore non è andato via, ulteriori test hanno rivelato l'impensabile.

Hugh Menai-Davis aveva cinque anni quando i suoi genitori notarono che il suo stomaco sembrava gonfio. Non si sono fatti prendere dal panico. Anche il loro medico li rassicurò, probabilmente era solo un virus che passa. Ma ciò che è iniziato come sintomo innocuo ha portato a una serie di visite ospedaliere a tarda notte, procedure invasive e una diagnosi che i suoi genitori non hanno mai visto arrivare.

Nel corso dei successivi 11 mesi, Hugh ha sopportato diversi round di trattamento e segni di recupero di breve durata. Quando i medici confermarono che il cancro era tornato, non era rimasto nulla da fare. Quasi quattro anni dopo, i suoi genitori condividono ancora la sua storia, non per simpatia, ma per assicurarsi che gli altri non perdano l'unico segno che potrebbe salvare la vita di un bambino.

Presentazione dei sintomi alla diagnosi finale

Nel Autunno del 2020 , I genitori di Hugh, Frances e Ceri Menai-Davis, hanno notato che il suo stomaco sembrava gonfio. Credevano che avesse un insetto allo stomaco e quando iniziò a sentirsi più stanco del solito, presumevano che fosse giocare tutto il giorno.

Una visita al medico di famiglia (GP) della famiglia sembrava confermare i loro sospetti. Il medico credeva che fosse un virus e disse che probabilmente sarebbe passato in pochi giorni. Ma il gonfiore non è andato via. Preoccupato che stesse succedendo qualcosa di più grave, la famiglia ha continuato a spingere per un ulteriore esame.

Il 23 ottobre 2020, portarono Hugh in ospedale, pensando che potesse essere l'appendicite. Quella sera, Frances ha parlato con un consulente che l'ha rassicurata sul fatto che Hugh era 'un ragazzo più grande' e che non c'era 'nulla di cui preoccuparsi'. All'epoca, non c'erano indicazioni su ciò che ci aspettava.

Entro le 2 del mattino seguente, tutto è cambiato. A Frances fu detto che Hugh aveva il cancro. Ceri si precipitò in ospedale, dove furono portati in una stanza buia. Il team medico, mascherato a causa di protocolli Covid-19, li ha informati che Hugh aveva il cancro, ma non erano sicuri di dove avesse avuto origine.

Alle 3 del mattino, Hugh è stato trasferito in ambulanza all'ospedale di Addenbrooke di Cambridge per ulteriori valutazioni. Frances cavalcò nell'ambulanza con Hugh, mentre Ceri seguì da solo in macchina dietro di loro. Una volta ammesso, Hugh è stato messo sotto osservazione e ha messo un regime di nil per bocca in preparazione per una serie di test urgenti.

Nei giorni che seguirono, era programmato per una biopsia, una foratura lombare e l'inserimento di una linea di Hickman, usato per somministrare la chemioterapia. Le sue condizioni iniziarono a deteriorarsi rapidamente. Il suo addome si espanse in modo significativo e la pressione gli rese difficile respirare da solo. È stato assistito all'ossigeno mentre il suo team medico correva per stabilizzarlo.

Il mercoledì dopo la sua ammissione, Hugh è stato portato in un intervento chirurgico. In seguito Ceri descrisse di entrare nella baia dell'ospedale di suo figlio sul reparto D2 e ​​di vedere un'oncologa che giaceva accanto a Hugh sul letto, tenendo la mano e spiegando la procedura.

Per Ceri, quel momento ha segnato un turno. 'Questo era reale e questo stava accadendo', lui ha scritto . Più tardi quel giorno, i genitori incontrarono un consulente nel giardino dell'ospedale. 'Mi dispiace', il dottore iniziò . 'Questo non è nel manuale dei genitori.'

Venerdì, i risultati dei test hanno confermato che Hugh aveva rabdomiosarcoma . È un sarcoma dei tessuti molli che si sviluppa nei muscoli scheletrici. Sebbene raro, è uno dei tipi più comuni di cancro ai tessuti molli nei bambini. Appare più comunemente nella testa, nel collo o nel torace, ma può anche svilupparsi nell'addome, come aveva fatto nel caso di Hugh.

Tra 400 e 500 casi vengono diagnosticati ogni anno negli Stati Uniti. Alcune forme sono più aggressive di altre e possono rispondere al trattamento, ma il cancro può ripresentarsi anche dopo la remissione. I sintomi dipendono spesso da dove si trova il tumore.

I tumori dell'addome, come quello di Hugh, possono causare gonfiore, costipazione o vomito. In altre parti del corpo, il rabdomiosarcoma può causare nascite, grumi, gonfiore o dolore. Poiché molti di questi sintomi imitano le malattie infantili di tutti i giorni, la malattia viene spesso diagnosticata erroneamente o rilevata in ritardo.

Il trattamento in genere comporta una combinazione di chemioterapia, radiazioni e talvolta chirurgia. Mentre molti bambini rispondono bene al trattamento iniziale, con un tasso di sopravvivenza di cinque anni intorno al 70%, il cancro spesso ritorna. Il tasso di sopravvivenza per gli adulti è significativamente inferiore, al 20%.

A Frances è stato chiesto di firmare i documenti di consenso che consentono a Hugh di iniziare il trattamento. Le scartoffie includevano un elenco di rischi e possibili effetti collaterali. Quel fine settimana, Hugh iniziò la chemioterapia usando il protocollo Ivado, una combinazione di ifosfamide, vincristina, doxorubicina e actinomicina.

Trattamento e recupero temporaneo

Dopo aver iniziato il trattamento alla fine di ottobre 2020, le condizioni di Hugh sono abbastanza stabilizzate per essere dimesso dall'ospedale di Addenbrooke il 17 novembre. Suo padre ricordato Quella volta vividamente, 'Hugh stava letteralmente saltando in giro per la casa, quindi pensavamo che stessimo vincendo'.

Nel corso dei successivi sei mesi, Hugh tornava in ospedale ogni tre settimane per altri round di chemioterapia intensiva. Il suo trattamento è continuato con un corso di radioterapia di 16 settimane, volto a prendere di mira ciò che è rimasto del tumore. Nonostante il bilancio fisico del regime, Hugh lo sopportò senza lamentele.

'Non si è mai lamentato o si è lamentato, è andato avanti con esso,' suo padre disse . 'Ha affrontato tutto con innocenza e ignoranza, ed è stato semplicemente fantastico.'

Mentre il suo sesto compleanno si avvicinava, Hugh completò il suo trattamento. Il 23 maggio 2021, suonò la campana per segnare la fine della sua terapia del cancro. Il momento è stato significativo per la famiglia.

In un post condiviso anni dopo, Ceri ha scritto , 'Puoi vedere per le nostre maschere per il viso, quanto significasse per noi, le lacrime che ci rotolano giù e quanto Hugh si aggrappa a Frances così forte e Frances a Hugh.' A quel tempo, la famiglia credeva che Hugh fosse entrato nel recupero.

Relsetta e giorni finali

Solo tre mesi e mezzo dopo Hugh suonò il campanello, una scansione di follow-up rivelò che il cancro era tornato. La notizia è arrivata senza preavviso. Questa volta, i medici hanno informato la famiglia che non c'erano opzioni di trattamento rimanenti.

'Quando ci è stato detto che Hugh stava morendo', Ceri ricordato , 'Hanno messo dietro di noi una scatola di tessuti e ci hanno detto che era così. Ho posto la domanda:' Cosa devo fare adesso? '' Le condizioni di Hugh si sono deteriorate rapidamente. Il suo addome si riempì di fluido, mettendo pressione sui suoi polmoni fino a quando non poteva più respirare da solo.

È stato ancora una volta messo sul supporto di ossigeno. I suoi genitori, già devastati, hanno scelto di non dirgli che stava morendo. 'La paura si impara, quindi non volevamo mostrargli alcun debolezza', Ceri disse . 'Non gli abbiamo mai detto che non sarebbe andato bene.'

Il 18 settembre 2021, Hugh morì a soli sei anni. I suoi genitori in seguito lo descrissero come un bambino da dare e premuroso. 'Non se lo meritava', Ceri dichiarato . 'Nessun bambino lo merita.'

Legacy: non sei mai tu e la legge di Hugh

Dopo la morte di Hugh, Frances e Ceri hanno creato un'organizzazione benefica a suo nome. Le prime parole Frances aveva parlato dopo aver sentito la sua diagnosi - 'Pensi sempre che sia il figlio di qualcun altro, mai tu' - divenne il nome dell'organizzazione: 'Non sei mai tu'.

La carità è stata fondata per supportare altri genitori di bambini con cancro e per fornire il tipo di aiuto emotivo e pratico di cui avevano bisogno ma che non avevano. L'organizzazione offre un'app mobile gratuita che collega i genitori con oltre 70 organizzazioni benefiche e risorse di supporto per il cancro infantile.

L'app include strumenti per la guida finanziaria, il supporto per la salute mentale, la consulenza nutrizionale e la comunicazione peer-to-peer. Secondo la carità Sito ufficiale 'Non è mai tu' mira a assicurarsi che nessun genitore che naviga una diagnosi di cancro sia isolato, sopraffatto o non supportato.

Solo nel 2025, l'ente benefico ha raccolto oltre $ 50.000. Per aiutare a raccogliere fondi e consapevolezza, Ceri gestiva la maratona di Londra trasportando uno zaino da 20 kg, il peso approssimativo di Hugh.

Il 21 maggio, ha segnato il quarto anniversario della cerimonia di Hugh a campana, scrivere , 'Pensavamo di vincere. Che eravamo quasi. Che un futuro era a distanza toccante.'

Il 1 ° giugno 2025, Ceri annunciò che avrebbe avuto ancora una volta lo stesso peso durante una passeggiata di 250 km prevista per settembre. 'Non è solo una borsa', lui ha scritto . 'È il peso di Hugh. Il peso di tutti i bambini. Di tutto l'amore. Di tutto il dolore. Camminare senza che non si sentirebbe bene.'

Al di fuori del lavoro di beneficenza, anche la famiglia Menai-Davis sta facendo pressioni per la riforma politica. Nel febbraio 2025, Ceri ha lanciato una campagna Passare la legge di Hugh, che richiede sostegno finanziario garantito per i genitori di bambini gravemente malati.

Nell'attuale sistema del Regno Unito, i genitori devono fare affidamento sul credito universale, l'indennità di assistenza o l'indennità per la vita invalida, le opzioni che Frances e Ceri descrivono come inadeguate. La legge di Hugh propone un sostegno pari alla retribuzione di maternità legale, quindi i genitori possono rimanere al fianco del bambino senza la maggiore pressione della perdita di reddito.

Stanno lavorando con il deputato Sir Oliver Heald per promuovere la legislazione e stanno chiedendo al pubblico di sostenere la petizione. 'Nessun genitore dovrebbe affrontare il crepacuore di guardare il loro bambino soffrire', Ceri ha scritto , 'E oltre il dolore emotivo, anche le famiglie affrontano una crisi finanziaria'.

L'11 agosto 2024, la coppia ha festeggiato il secondo compleanno di il loro bambino più piccolo . Anche se crescono una nuova vita, continuano a portare avanti la memoria di Hugh attraverso l'azione, la difesa e la speranza che la loro storia possa cambiare il futuro per le altre famiglie.