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Donne con volontà: Cancer Thriver Ginny Mason sull'imparare a vivere un giorno alla volta

Anche se diagnosticare il cancro al seno è decisamente spaventoso, non è sempre una condanna a morte. Ciò è, in parte, grazie a tutti i risultati ottenuti dagli organismi di ricerca.

Le cose possono diventare particolarmente spaventose quando a donne o uomini viene diagnosticato un carcinoma mammario infiammatorio (IBC), che, secondo la National Cancer Institute, si verifica solo nell'1-5% di tutti i casi di carcinoma mammario.



'Attualmente, 1/3 dei pazienti con IBC hanno già una malattia distante (metastatica) alla diagnosi.'

IBC è entrambi raro e aggressivoe di solito viene diagnosticato in età più giovane rispetto ad altri tipi di tumore al seno. A parte questo, le donne afroamericane hanno maggiori probabilità di sviluppare la malattia rispetto alle donne bianche.

Al giorno d'oggi ci sono ancora molte scoperte da fare riguardo all'IBC e Ginny Mason lo sa. Ginny, un'infermiera registrata, è stata diagnosticata questa forma non comune di cancro al seno nel 1994.

Non solo è sopravvissuta, ma ha anche contribuito a creare la Fondazione per la ricerca sul cancro al seno infiammatorio per aiutare le persone che sono state o sono in cura al momento.



Nei nostri sforzi per sensibilizzare il cancro al seno come parte di AmoMama #WomenWithWill progetto, abbiamo intervistato esclusivamente Ginny per saperne di più sulla sua esperienza, sul perché ha contribuito a creare le basi e su cosa possiamo fare per aiutare.

Ginny Mason from the Inflammatory Breast Cancer Research Foundation | Photo: Courtesy of Ginny Mason

Ginny Mason della Fondazione per la ricerca sul cancro al seno infiammatorio | Foto: per gentile concessione di Ginny Mason

Nel 1994 ti è stato diagnosticato un carcinoma mammario infiammatorio. Quali sono stati i tuoi primi pensieri?



'A quel tempo, non avevo mai sentito parlare di IBC, anche se sono un'infermiera. Quando il Dr. mi ha detto quanto fosse grave, ho trovato difficile credere che non mi sentissi più 'malato'. Avevo solo 40 anni quando i miei sintomi sono iniziati e 41 quando mi è stata diagnosticata. Non potevo immaginare che la mia vita sarebbe stata così breve.

Quante informazioni erano note su questo tipo di cancro allora? Che ricerca hai fatto e dove hai cercato le informazioni?

'Ricorda, questa era l'ora pre-internet! Ho chiamato la hotline del National Cancer Institute e hanno inviato un foglio con solo un paio di paragrafi che elencavano una sopravvivenza a cinque anni del tre percento. La mia unica altra risorsa erano i miei medici e avevano trattato solo un altro paziente, che non era sopravvissuto. '

'I miei medici si sono consultati con i medici presso il National Cancer Institute (NCI) per l'orientamento e hanno determinato le mie cure. Inoltre, uno dei miei colleghi ha detto che suo fratello era alla ricerca dell'NCI e mi ha fatto chiamare.

È diventato un amico personale ed è stata la mia seconda opinione negli anni in cui avevo bisogno di discutere di qualcosa in merito al trattamento. '

Cancer survivor Ginny Mason, head of the Inflammatory Breast Cancer Research Foundation

Sopravvissuta al cancro Ginny Mason, capo della Fondazione per la ricerca sul cancro al seno infiammatorio

Qualcuno nella tua famiglia ha avuto il cancro?

'Uno dei miei zii aveva il cancro ai polmoni nella mezza età. Era un forte fumatore e avevo sempre pensato che aumentasse il suo rischio. Non siamo riusciti a trovare altri membri della famiglia che avevano avuto il cancro prima della mia diagnosi. A nostra figlia (e unica figlia) è stato diagnosticato un carcinoma mammario molto aggressivo, in fase iniziale, nove anni dopo la mia diagnosi. Sta andando bene. '

Come sei riuscito a sconfiggere il cancro e qual è stata la cosa più complicata da fare mentre ne hai avuto a che fare?

'Esito a usare il termine' battere il cancro '. Il cancro non è corretto e bisogna sempre essere diligenti e prestare attenzione al proprio corpo. Mi è stato ricordato che quando solo pochi mesi fa mi è stato diagnosticato un altro cancro non correlato. Una delle sfide che i pazienti affrontano durante il trattamento è prendersi cura degli altri. '

'È difficile per i tuoi genitori e altri familiari stretti. Ti ritrovi a cercare di aiutarli a far fronte quando gran parte della tua energia è destinata a superare ogni giorno. Ho lavorato durante il trattamento.

È stato emotivamente utile tenendo occupato il mio cervello e penso che abbia aiutato i miei colleghi a capire che non devi smettere di vivere solo perché hai il cancro. Ho imparato presto che non potevo controllare cosa mi è successo; Potrei solo controllare come ho risposto. '

Cancer survivor Ginny Mason, head of the Inflammatory Breast Cancer Research Foundation

Sopravvissuta al cancro Ginny Mason, capo della Fondazione per la ricerca sul cancro al seno infiammatorio

Chi ti ha supportato e ti ha aiutato di più in quel periodo?

'Mio marito è stato il mio rock dappertutto! Quando dicevamo 'nel bene e nel male, malattia e salute', lo intendevamo e non ha mai vacillato. La nostra nipotina più grande aveva tre mesi il giorno in cui mi è stata diagnosticata.

Sua madre stava finendo il suo ultimo anno, era appena sposata e giocoleriava molto. Mi è stato terapeutico sedermi e scuotere quel bambino a cui non importava che fossi calvo o nauseato. Mi sorrideva e io ero in pace. Quel 'bambino' ora è sposato con i suoi figli !!

I miei collaboratori della clinica per la salute mentale, dove ho lavorato, mi hanno aiutato molto e mia suocera mi ha scritto regolarmente da quando viveva in un altro stato. Avevo un enorme cestino pieno di carte che venivano da persone di tutto il mondo, augurandomi ogni bene!

Come sei rimasto positivo e ottimista?

'Sono fondamentalmente un tipo di persona' mezzo bicchiere 'e cercherò di trovare il buono nelle cose. So che al cancro non importa se hai un atteggiamento positivo o negativo, ma ho anche capito che la vita è molto più piacevole per me e per coloro che mi circondano se provo a rimanere concentrato sulla gioia della vita.

Potrei morire il giorno in cui ho ricevuto la diagnosi e aspettare che il mio corpo si riprenda, o vivere ogni giorno nel miglior modo possibile. Non sono immortale, e nessuno è promesso domani.

Ti sei mai sentito come se non avessi più la forza di combattere?

'Nel mezzo del trattamento, ci sono state delle volte in cui mi sono sentito:' se potessi avere solo 24 ore quando mi sentivo bene, potrei riposare e mangiare. Potrei continuare. ' Non hai questa opportunità, però. Ho provato a pianificare piccoli premi quando sapevo che sarei stato al meglio.

Prendere un tè o un caffè con un amico, andare a fare un picnic, qualcosa che mi ha fatto sentire 'normale. Per i pazienti che soffrono di malattie metastatiche, che probabilmente non saranno mai fuori trattamento, è più difficile. Sapevo quando avrei dovuto finire con il trattamento attivo. Avevo quella 'luce alla fine del tunnel'. I pazienti metastatici non hanno quel lusso. '

Quando hai deciso di creare la fondazione?

'Dopo il mio trattamento attivo, ho optato per tornare indietro e ottenere la mia laurea in infermieristica. Stavo iniziando ad avere più effetti collaterali a lungo termine dal trattamento e mi sono reso conto che in futuro avrei potuto non essere in grado di svolgere un lavoro di assistenza infermieristica standard e avevo bisogno di più iniziali dopo il mio nome.

Ho scelto di scrivere la mia tesi di laurea su come Internet potrebbe cambiare il modo in cui le persone con tumori meno comuni sono in grado di trovare supporto. Durante la ricerca, sul mio computer di lavoro, ho incontrato un gruppo di pazienti IBC e operatori sanitari attraverso un server di elenchi. Uno di questi era Owen, la cui moglie era morta di IBC.

Ginny Mason from the Inflammatory Breast Cancer Research Foundation | Photo: Courtesy of Ginny Mason

Ginny Mason della Fondazione per la ricerca sul cancro al seno infiammatorio | Foto: per gentile concessione di Ginny Mason

Lui, e una manciata di altri, voleva trovare un modo per attirare più interesse nella ricerca IBC. Questa è stata anche una passione per me. Abbiamo incontrato Owen di persona quando io e mio marito siamo andati in Alaska per festeggiare il mio diploma al college e cinque anni dopo la mia diagnosi IBC.

Fu allora che nacque ufficialmente l'IBC Research Foundation! Abbiamo archiviato i documenti necessari per diventare una 501 c 3, senza fini di lucro, nel 1999. '

Che consiglio daresti a coloro che stanno ricevendo un trattamento per il cancro al seno al momento?

'Probabilmente il consiglio più importante che mi è stato dato è stato quello di concentrarmi su' un giorno alla volta '. Può essere schiacciante guardare l'intero piano di trattamento.

Un'amica, nel mezzo della sua seconda o terza ricorrenza di cancro al seno, ha detto che superare il trattamento del cancro è come mangiare un vagone del treno di Rice Krispies: lo fai un cucchiaio alla volta, senza vedere quanto c'è di più.

Ginny Mason from the Inflammatory Breast Cancer Research Foundation | Photo: Courtesy of Ginny Mason

Ginny Mason della Fondazione per la ricerca sul cancro al seno infiammatorio | Foto: per gentile concessione di Ginny Mason

Essere in cura per il cancro può renderti più introspettivo, il tuo mondo si sente più piccolo. Basta superare la giornata può essere un risultato enorme. La famiglia e gli amici devono capirlo e offrire aiuto. Tuttavia, come paziente, devi imparare ad accettare quell'aiuto. Non è sempre facile !!

Mio marito mi ha dovuto ricordare che mi è sempre piaciuto aiutare gli altri e quando ho rifiutato l'aiuto, rubavo la gioia dell'altra persona. È stato un momento rassicurante e ho imparato a dire 'grazie' e ad accettare l'offerta di biancheria o fare la spesa, ecc. Non dobbiamo essere super-donne ogni giorno '.

Quali sono i sintomi del carcinoma mammario infiammatorio e come possono le donne sapere che è ora di visitare un medico?

'I sintomi tipici comprendono un rapido aumento delle dimensioni del seno; arrossamento, eruzione cutanea, scolorimento o aspetto livido della pelle; prurito persistente; calore significativo; fossette o aree ispessite della pelle; dolore, dolore o pesantezza al seno; consistenza della pelle come una buccia d'arancia; i capezzoli cambiano o si scaricano.

Questo non è un elenco esaustivo, ma piuttosto i sintomi più comuni che i pazienti hanno riportato. '

Qual è la missione principale della tua fondazione?

'Migliorare la vita delle persone colpite dal carcinoma mammario infiammatorio attraverso il potere dell'azione e della difesa. Lo facciamo promuovendo la ricerca innovativa IBC, educando tutte le parti interessate e sostenendo instancabilmente sia i pazienti che i sopravvissuti. '

'Questa è la nostra dichiarazione ufficiale sulla missione. In pratica, la nostra missione è focalizzata sia sull'individuo che sulla comunità. Ne forniamo molti di supporto uno contro uno, fornendo al contempo informazioni al pubblico e alla comunità medica. '

Raccontaci di più sui programmi e le attività della tua fondazione.

'Per oltre 20 anni, ci siamo concentrati sulla necessità di qualità, ricerca specifica IBC, rendendoci conto che anche l'educazione del pubblico e della comunità medica è essenziale. Finanziamo la ricerca, con la guida del nostro comitato consultivo medico, oltre a lavorare per sviluppare studi clinici specifici IBC e garantire che la voce IBC sia una parte attiva delle attività metastatiche del cancro al seno.

La nostra organizzazione fa parte della Metastatic Breast Cancer Alliance, uno sforzo collaborativo di molte organizzazioni per il carcinoma mammario per garantire che le esigenze dei pazienti metastatici vengano affrontate. '

'Recentemente abbiamo fornito una serie di webinar incentrati sulle esigenze specifiche dei pazienti metastatici, affrontando gli effetti del trattamento a lungo termine.

I volontari formati forniscono supporto individuale agli individui con sintomi preoccupanti o domande riguardanti il ​​trattamento via telefono e Internet. I volontari sono attivi nella revisione delle sovvenzioni, negli sforzi di educazione collaborativa, lavorando con i ricercatori e raggiungendo il pubblico attraverso i canali dei social media.

Come piccolo gruppo di volontari, spesso collaboriamo con altre organizzazioni al fine di ampliare la nostra portata e avere un impatto maggiore '.

Che tipo di aiuto ti serve o accetta la tua fondazione in questo momento? In che modo le persone possono fare volontariato e donare alla tua fondazione?

'In quanto piccola organizzazione interamente volontaria, siamo sempre alla ricerca di persone disposte a condividere le loro competenze. Le donazioni 'in natura' di servizi quali competenza informatica, raccolta fondi, pubbliche relazioni, scrittura e simili sono sempre ben accette.

Naturalmente, le donazioni finanziarie sono sempre ben accette e possono essere effettuate con carta di credito attraverso il nostro sito Web, inviando un assegno o tramite Facebook sulla nostra pagina organizzativa. '

Cos'altro possono fare le persone per aiutare?

'Dal momento che non siamo un'organizzazione membro, contiamo sulle persone per condividere ciò che hanno imparato con gli altri. Purtroppo, molti medici non hanno familiarità con IBC, ed è essenziale essere il tuo avvocato.

Mettere opuscoli educativi in ​​palestre, saloni di bellezza, negozi di bellezza e simili sono ottimi modi per raggiungere il pubblico. Inoltre, articoli sulla stampa locale, specialmente in ottobre, possono essere utili nell'educazione. '

Parlaci degli ultimi risultati e progressi nella ricerca sul trattamento del carcinoma mammario infiammatorio.

'Quando abbiamo iniziato alla fine dell'estate del 1999, non avevamo idea di quanto potesse essere complicato il cancro e le sfide future. A quel tempo, quasi nessuno studiava la malattia a causa dell'elevato tasso di mortalità. Abbiamo trovato un ricercatore e ci siamo concentrati sull'aiutarlo in ogni modo possibile.

Ottenere informazioni sugli studi clinici per i pazienti è sempre stato importante e abbiamo contribuito a sviluppare e implementare studi cardine per farmaci come Tykerb. Un risultato importante è stato collaborare con la National Comprehensive Cancer Network (NCCN) per pubblicare le linee guida per la diagnosi e il trattamento dell'IBC.

Tali linee guida sono utilizzate nell'istruzione scolastica medica e aiutano gli oncologi della comunità quando si occupano di tumori meno comuni. '

'Tali orientamenti hanno avuto un impatto significativo. Nel 2019 abbiamo collaborato con il National Accreditation Program of Breast Centers (NAPBC) per fornire un programma di formazione medica continua per i medici sulla diagnosi e il trattamento dell'IBC.

Eravamo tutti entusiasti di notare che quasi 700 partecipanti hanno preso parte al webinar! Questo programma duraturo viene condiviso con colleghi di altri paesi per aiutare a educare il loro personale medico. La ricerca IBC rimane frammentata a causa della mancanza di fondi e di pazienti limitati in una determinata area geografica. '

'Attualmente stiamo lavorando con altri due gruppi per sviluppare un sistema di punteggio che aiuterà i professionisti medici a valutare i pazienti per un possibile IBC e a indirizzarli tempestivamente a uno specialista del seno.

Attualmente, 1/3 dei pazienti con IBC hanno già una malattia distante (metastatica) alla diagnosi. I ritardi nella diagnosi potrebbero essere uno dei motivi per questo. È anche importante definire più chiaramente i criteri IBC. Resta una diagnosi clinica basata sulla visione soggettiva della persona che fornisce la valutazione. '

Questa intervista fa parte di AmoMama #WomenWithWill. È stato creato per aumentare la consapevolezza del cancro al seno e offrire alle donne una piattaforma per condividere le loro esperienze. Se sei un sopravvissuto al cancro al seno o al momento lo stai affrontando e vuoi raccontarci la tua storia, ti preghiamo di contattarci tramite la nostra e-mail o altri social network.

Ⓘ Le informazioni contenute in questo articolo non intendono sostituirsi a consulenza, diagnosi o trattamento medico professionale. Tutto il contenuto, incluso il testo e le immagini contenuti o disponibili tramite questo NEWS.AMOMAMA.COM è solo a scopo di informazione generale. NEWS.AMOMAMA.COM non si assume alcuna responsabilità per le azioni intraprese a seguito della lettura di questo articolo. Prima di intraprendere qualsiasi corso di trattamento, consultare il proprio medico.